母親も

眼科に行って調べてもらったら、俺と同じだったと言っているが、 どこまでホントかわかんないからなーｗ

このブログ

病院に行かない限り、話が進まないなあｗ

そういえば、寝ているときに星のようなものがだんだん広がって
眩しくて辟易したことがあった。
昔なら、「お、眉間のチャクラが開眼したか？」と勘違いしたところだ。
今じゃ、網膜のどこかが焼き切れているのだと考えてしまう。
どっちがポジティブなのかよくわかんない。

妹にメール

錐体ジストロフィとのことをメールで伝える。

返事

>そうか、やっと正式な名前分かった！
>かあちゃんに聞いたら、
>すうとうストロガノフって言ってたから…
>そんな料理みたいなおいしそーな名前では調べても出てこなかったところだよ。

かーちゃん…J('ー`)し

遮光眼鏡は

補装具費支給に係るＱ＆Ａの送付について http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/service/dl/qa38.pdf >遮光眼鏡については、これまで遮光眼鏡の有効性が認められた疾患である網膜色 >素変性症、白子症、先天性無虹彩、錐体桿体ジストロフィーの 4 疾患としていたと >ころであるが、真に症状に応じた支給とするため、改めてその症状に着目した対象 >者像を明確化したところである。 なんと、障害者手帳が必要になったのか。

オリエンテーリングか？

保健所→健康センター→福祉会館と廻される。 （センターと福祉会館は向かいだからまあいいけど） 書類はもらったけど、何時先生に見せに行くか考え中。 （東大病院→昭和病院への検査結果の転送に２週ぐらい掛かるかなと言われた） 別に助成金が欲しいとか言うより、難病扱いされないことが悔しいだけだけどね。

結局

「錐体ジストロフィー（桿体）」ということで決まったらしい。
なんだ括弧付きなのは。

こりゃ公費対象になるのかな？

市役所に行ってきた

1) 保険証を国民健康保険に
2) 東大病院を予約
3) 自立支援医療受給者証（精神通院）を更新
4) 年金を国民年金にした

東大病院は４日（水）なんだが、耳鼻科と重なっちゃうな。
耳鼻科、木曜に行くか。

久々に自転車に乗ったので、足がパンパン。
普段は暗くなると眩しくて怖いので、いつも歩きなのです。

網膜ジストロフィ

網膜電図というのがあって、その波形が消失しているらしい。

４月第１週のToDo

1) 保険証の切り替え
2) 東大病院の予約（紹介状はもらってある）
3) 自立支援医療受給者証（精神通院）の更新
4) 耳鼻科の予約

後は歯医者と、ハローワークは後回しだな。
ハローワークは特に、離職票が届いてからだ。

病名

網膜ジストロフィらしい。

闘病日記スタート

せっかくだから、ここを闘病日記に使用と思う。